VISION 20005/2011
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„Mein Leben ist schön!

Artikel drucken Claire Boucher, mit schwerem genetischen Defekt zur Welt gekommen. (Samuel Pruvot)

Claire Boucher leidet an „spina bifida“ auch „offener Rücken“ genannt, eine Fehlbildung, die früh in der Embryonalentwicklung stattfindet. Wird diese Fehlbildung vorgeburtlich diagnostiziert, führt sie heute meist zur Abtreibung. Wie unmenschlich dies aus der
Sicht von Claire Boucher ist, illustriert der folgende Artikel, Ergebnis eines Gesprächs mit ihr anlässlich der derzeitigen Debatte um die Präimplantationsdiagnostik.


Mein Leben ist schön und ich liebe es!“ Lange schon wollte Claire – sie leidet an spina bifida, einer Fehlbildung des Rückgrats – Zeugnis in der Welt der Politik geben. (…) Heute, mit 49 Jahren, fragt sie sich, was ihr Schicksal gewesen wäre, wenn sie im Jahr 2011 empfangen worden wäre. (…)
„Ich schreie meinen Schmerz hinaus, wenn ich an all die Kinder denke, die man daran hindert zu leben. Dabei urteile ich nicht, sondern mein Schrei kommt tief aus meinem Gewissen.“ Zunächst dachte Claire, die Präimplantationsdiagnostik (PID) sei „eine wunderbare Gelegenheit“, eine Technik, die es den Eltern endlich erlaube, sich rechtzeitig vorzubereiten. „Wenn ich aber sehe, welchen Gebrauch wir davon machen, muss ich sagen: Das ist wirklich ganz daneben!“
(…) Claire führt ein ganz gewöhnliches Leben in Saint-Germain-en-Laye (Yvelines) – allerdings ein verletztes Leben. Ihr Leiden ist das aller Menschen mit einer Behinderung, die sich vom Gesetzgeber diskriminiert fühlen. Mit „spina bifida“ zur Welt kommen, ist in Frankreich immer weniger wahrscheinlich; als Folge davon wird das Leben mit „spina bifida“ zunehmend etwas Suspektes. „Den Politikern möchte ich aber ins Angesicht sagen, dass mein Leben es wert ist, gelebt zu werden!“
(…) Ihre Botschaft ist ganz simpel: „Das Leben mit spina bifida ist möglich. Es gibt Leute ohne offensichtliche Behinderung, die unglücklich sind..“ In ihrem Alltagsleben bei der Sozialversicherung stellt sie folgendes fest: „Viele beneiden mich um meine Lebensfreude… Manche sagen es mir direkt ins Gesicht, dass sie nicht mit mir tauschen wollten. Aber das verlange ich ja auch gar nicht von ihnen! Ich bin einfach glücklich, das ist das Wichtigste.“ Philosophisch fügt sie hinzu: „Die Behinderung ist etwas äußerst Subjektives. Man weiß nicht, was auf einen zukommt mit einem behinderten Kind. Aber gleiches gilt für ein sogenanntes ,normales’ Kind…“
Mit ihrer Geschichte, die sie ja mit anderen teilt und die etwas Allgemeingültiges besitzt, legt Claire Zeugnis ab: „Vor 50 Jahren gab es noch keine Ultraschall-Untersuchungen. Der Arzt hat festgestellt, dass ich spina bifida habe. Meiner Mutter hat er sofort geraten: ,Binden Sie sich gefühlsmäßig nicht zu sehr an sie, sie lebt nicht lang…’“
Drei Monate wird man Claire in den Brutkasten legen. „Als ich aus dem Spital entlassen wurde, gab es wieder Druck von Seiten der Ärzte: ,Es ist Ihr fünftes Kind… Die Behinderung ist sehr schwer. Sie werden nicht die Kraft haben, sie über die Runden zu bringen’.“ Die Antwort der Eltern: „Sie ist unsere Tochter und wir haben sie schon ins Herz geschlossen.“
Das Heranwachsen wird tatsächlich zur Herausforderung. Lateinisch heißt spina bifida, ein gespaltenes Rückgrat. Claire hat eine echte Behinderung (die Inkontinenz ist physisch und psychisch schwer zu ertragen). Die Fehlleistung des Rückgrats wird allerdings durch seelische Stärke ausgeglichen. Ihr Engagement in „Foi et Lumière“ ist ein Mittel, um durchzuhalten – eine „Lebenskraft“ ebenso wir ihre Mitwirkung in der Lebensrechtsbewegung.
Heranzuwachsen ist auch ein Kampf gewesen, in der Schule und im Spital: „Viel hängt von den Eltern ab und von der medizinischen Betreuung. Ich hatte das Glück von einem Chirurgen betreut zu werden, dessen ältester Sohn dasselbe Leiden hatte.“
Zugute kommt Claire auch das Talent einer jungen Physikotherapeutin: „Sie war von Mitleid erfüllt, als sie mich erstmals sah, und hat sich vorgenommen, mir das Gehen beizubringen… Es wird natürlich länger dauern, hat sie meinen Eltern erklärt. Aber mit sechs Jahren konnte ich erstmals gehen.“
Seither ist es weitergegangen. Ja, Claire segelt sogar. Ihr nächster Segelturn wird sie in die Bretagne führen. „Auf einem Segelschiff ist es gar nicht so leicht, das Gleichgewicht zu halten. Aber da halte ich mit den anderen mit.“

Samuel Pruvot
Famille Chrétienne v. 18.-24.6.11

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